**编者按：** 在生命的战场上，有些人不得不面对双重甚至多重的考验。65岁的Nicky Jones曾两次战胜癌症，如今却要面对渐冻症的无情侵袭，更令人心寒的是，她还要与僵化的支持体系抗争。一份最新报告揭露，成千上万的渐冻症患者被困在不适宜的家居环境中，因为至关重要的居家改造需要漫长等待和面临资金短缺。当疾病迅速剥夺行动能力，时间成为最奢侈的东西，而系统却让他们在等待中耗尽尊严与希望。这不是个例，而是一个群体的生存困境。他们的呼救，我们听见了吗？以下报道，带你走进这场与时间赛跑的生存之战。

　　她曾两次战胜癌症，但如今，65岁的Nicky Jones正面临一场更加艰难的战斗——对抗一个在她身患渐冻症时，却让她为至关重要的家居改造而苦苦挣扎的体系。

　　渐冻症协会的一份新报告揭露，由于漫长的延误和关键家居改造资金不足，大多数患有这种致命且快速进展疾病的人，被困在不适合的房屋中。

　　这项名为《生命线，非奢侈品》的研究显示，平均需要等待一年或更长时间，才能完成使家庭适合轮椅通行，或安装湿式房间、一楼卧室等救生设施的改造。

　　尽管仅在六个月前被诊断出患有渐冻症，但曾患过肝癌和肠癌的Nicky，现在正艰难应对渐冻症的影响，包括手臂和腿部活动能力丧失以及声音日渐微弱。为了确保安全，这位来自萨默塞特郡弗罗姆的三个孩子的母亲急需在楼下安装一个湿式房间，因为她已无法应付楼梯，而这些楼梯也不适合安装楼梯升降椅。然而，她被告知，改造的等待时间将长达18个月。

　　"我没有时间等待，"曾做过美发师和临终关怀护理员的Nicky说，"我曾在临终关怀院工作，照顾渐冻症患者多年，所以我深知那是怎样的状况。你的需求可能瞬间改变。你不知道明天会发生什么，你可能一觉醒来手臂就无法动弹了。"

　　但市政部门并未提供她所需的支持，反而建议她考虑众筹或贷款来进行至关重要的家居改造。Nicky认为，她已经没有时间等待了。

　　渐冻症是一种影响大脑和脊髓的致命疾病，会导致肌肉功能、言语能力丧失，最终丧失呼吸能力。大多数患者在确诊后两到三年内去世。然而，渐冻症协会慈善机构根据信息自由请求编写的报告发现，平均而言，在英格兰需要375天，在北爱尔兰需要357天，在威尔士需要289天，患者才能获得所需的支持。该慈善机构表示，这种延误对需要立即调整生活空间的患者造成了严重后果——半数渐冻症患者在确诊后两年内去世。

　　该慈善机构批评现行体系，称其"剥夺了人们的尊严，也剥夺了他们充分利用剩余时间的机会"。它呼吁为渐冻症患者建立快速通道流程，并呼吁地方市政部门免除对生命受限患者所需改造的经济状况调查。他们表示，自2008年以来一直未变的残疾人设施补助金3万英镑上限，也应随通货膨胀进行调整。

　　英国及全球当日头条新闻 无效邮箱

　　我们根据您的同意和为了增进对您的了解来提供内容。这可能包括我们和第三方基于我们理解投放的广告。您可以随时退订。请阅读我们的隐私政策

　　30岁的Charlotte Cooke是伯克郡萨查姆的一位一个孩子的母亲，她在获取必要的家居改造资金方面也面临挑战。她在2023年，即分娩仅六个月后被诊断出患有渐冻症，现在需要依靠轮椅，并需要扩建一楼以容纳湿式房间和卧室。尽管申请了3万英镑的残疾人设施补助金，但她的家人被告知还需要自行填补4.5万英镑的资金缺口才能完成必要工程。此外，一项额外申请2万英镑酌情补助的请求因预算限制而被拒绝。

　　"这些不是奢侈品，是Charlotte让生活更方便所必需的东西，"她的父亲Bob Parker说。

　　渐冻症协会呼吁地方当局为渐冻症患者实施快速通道流程，并根据通货膨胀提高残疾人设施补助金的上限。"有数百名渐冻症患者，他们的居住条件剥夺了他们的尊严和充分利用时间的机会。对于一个病情可能在几个月内急剧恶化的人来说，等待一年或更长时间进行至关重要的改造，无异于完全被剥夺了机会。渐冻症不会等待一个破碎的系统赶上进度——渐冻症患者也不应该被迫等待，"渐冻症协会首席执行官Tanya Curry说。

　　渐冻症是一种进行性、致命性的疾病，它攻击神经系统，导致肌肉无力和活动能力丧失。它可能使患者无法移动、说话或呼吸。超过80%的确诊患者会出现言语困难，约50%会出现认知变化。大约每300人中就有1人受渐冻症影响，三分之一的患者在确诊一年内去世，超过一半在两年内去世。

　　目前，渐冻症尚无治愈方法。

　　萨默塞特郡议会的一位发言人说："我们的流程始终包括优先处理被确定为最高风险人群（例如患有渐冻症或其他退化性疾病的人）的（补助金）申请。这确保了他们能尽快完成补助流程，获得所需的改造。

　　"如果因我们无法控制的情况出现延误，我们会在整个等待期间通过指定的个案工作者持续提供支持，必要时可提供如助行器等临时选择。

　　西伯克郡议会拒绝对个案发表评论，但议会内部消息人士称："在存在资金缺口的情况下，我们通常期望申请人探索慈善来源、房东资助或他们自己的财务选择。

　　已联系政府寻求评论